近日，一位心焦的妈咪微信咨询：宝宝之前还好好的，最近先是紫癜，然后就查出来肾病综合征，我都要急疯了。我该怎么办？一定得用激素吗？生活中要注意什么？有没有忌口？
为了这位心焦如焚的妈咪，“妈咪帮”为她咨询了南医大二附院儿童医院的儿科专家龚晶，让我们看看医生怎么说。
肾病综合征是一种比较特殊的肾炎，它以大量蛋白尿、高度水肿、高胆固醇及低蛋白血症(“三高一低”)为主要临床表现，可由多种原因导致。患儿一般会出现大量蛋白尿，水肿多开始于眼睑及面部，逐渐波及全身；另外高胆固醇血症表现为血清胆固醇大于220mg/dL，在婴儿大于200mg/dL；血清白蛋白低于30g/L，或婴儿低于25g/L。
如果宝宝在生后12月内出现的肾病综合征称为先天性肾病，通常与遗传有关，治疗效果差，预后不好。如果宝宝在患过敏性紫癜、系统性红斑狼疮和乙型肝炎等疾病的基础上，又出现了肾病综合征的临床表现，这些就叫继发性肾病综合征。
肾病综合征治疗中会用到激素，这让很多爸爸妈妈感到抗拒和焦虑。不过爸爸妈妈们要理解，由于该病一般被认为是一种免疫性疾病，所以治疗开始都是要以激素为主的；有些宝宝对激素治疗的效果不太好，那么医生会根据实际情况，再考虑是不是要用一些其他药物，比如雷公藤什么的。宝宝的预后也相差比较远，一般来说，对激素治疗敏感的宝宝，预后都比较好；相反，如果对激素治疗不敏感甚至治疗无效的宝宝，预后就比较差了。
除了医生的规范用药治疗外，爸爸妈妈的生活护理当然也很重要。这主要分几个方面。
1、规范用药
由于宝宝一般年龄较小，不能自觉配合治疗，所以爸爸妈妈的监督和配合就非常重要。值得注意的是，即便宝宝病情在稳定期，医生也要根据其情况决定是否继续用药，通常还需继续用药。在这种时候，爸爸妈妈千万不要觉得宝宝病情稳定，就因为担心药物的不良反应而随意终止治疗，请相信医生这么做是有理由的，而且宝宝病情反复加重给宝宝带来的伤害，会大于规范用药可能出现的不良反应。
有些宝宝水肿严重，还需要适当使用利尿剂。爸爸妈妈除了要在医生指导下谨慎使用外，还要注意宝宝因此出现一些生活不便，这种要提前协调好。
2、注意休息
要给宝宝充足的睡眠，包括夜间的睡眠与适当午睡。但要注意，如果没有什么合并症，没有特殊要求，爸爸妈妈也不要过分限制宝宝活动，强制其卧床休息。相反，等到肾病缓解，还要让宝宝逐步适当增加运动量。
3、注意衣着
对于有肾病综合征的宝宝来说，爸爸妈妈更要重视天气变化，及时给孩子增减衣服。因为肾病综合征的宝宝要预防感染，而生活中最容易发生的“感染事件”就属感冒了。平时要注意宝宝的保暖工作，但也别太“捂”着，随时增减很重要。
4、饮食调理
除了限制盐的摄入外，这类宝宝不需要过分忌口。
一般来说，对水肿、高血压明显的宝宝，会给予低盐饮食，水肿严重时应同时注意控制进水量。
对于一般宝宝来说，蛋白质摄入要适量，但仍旧是必须的！因为宝宝会从尿中丢失很多蛋白质，所以为了宝宝正常生长发育，还是需要从饮食中补足的。一般每天每公斤体重给予1.5-2克，不要超量，满足需要即可。
饮食中脂肪摄入不要过高，还需要补充维生素，所以新鲜蔬菜和水果都是不错的选择。
要注意的是，由于限制盐摄入，在烹饪中不能大量使用盐、酱油，有的宝宝可能因此没有食欲，所以爸爸妈妈烹饪时除了要清淡，也可以多变换种类、丰富食物的色彩，让宝宝更有胃口。
5、预防感染
前面提到的注意衣着，也是为了避免感染。除此以外，平时生活也要注意，例如不要带宝宝去人多的地方，幼儿园或学校里如果出现有传染病的孩子，必要时可以暂时带孩子回家修养，避免感染。
6、配合随访
对于病程长的宝宝来说，随访是必不可少的，一定要根据医生的嘱咐，定期检查、随访，保证宝宝病情平稳，一旦发现波动也可以及时处理。
如何预防与早发现
对于肾病综合征来说，预防当然也是应该做在前面的。不过，它也是一种至今病因不完全明确的疾病，要从病因上预防有些难，也不是打一针疫苗就能预防的疾病。
对于爸爸妈妈们来说，平时主要是注意宝宝的饮食均衡、睡眠充足，并加强身体锻炼，增强宝宝的机体抗病能力，这样可以降低宝宝患上各种感染疾病的风险。同时平时应该尽量避免使用对宝宝肾脏有损害的药物。
如果发现宝宝出现水肿或少尿时，爸爸妈妈一定要及时带宝宝去医院看医生，并在就诊时告诉医生，宝宝是否有过皮疹、血尿、长期发热、关节疼痛等病史，另外父母及家族成员有无类似病症、有无遗传病史等。在诊断过程中，可能需要做多项检查，除了大家熟悉的血常规、尿常规、肝肾功能、血脂分析等检测外，还可能需要双肾B超甚至肾活检病理检查。这些检查都是非常必要的，爸爸妈妈一定要配合，让医生能尽早确诊，并采取合适的治疗方案。
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