为什么如今患自闭症的孩子越来越多?你友好地向一个小朋友伸出手,却接受到当胸的一拳,但他对你却没有恶意,也没有讨厌。
是的,刚才描述的孩子,就是典型的患有自闭症的孩子;而在他们身后的,便是每天都要承受着我们常人难以想象的痛苦和困难的,他们的父母。
那么,为什么身边患自闭症的孩子越来越多?
自闭症在孩子几岁时会显现出来?
我们又该如何看待和帮助这些孩子和家庭?
我自己的感觉是,这几年身边听到的自闭症案例越来越多了,实际情况是怎样的?
自闭症的患病率在21世纪以来,的确有较大幅度的提高。在对这种疾病认识充分的发达国家中,最近两年的患病率稳定在儿童人群的1/68左右。如果以这个患病率来考量,自闭症确实不再是罕见病,而已经成为比较常见的疾病了。
这是因为之前受医疗条件所限,虽然疾病客观存在但并不为人所知,还是现代人生活方式和环境产生变化,导致病例增加了呢?
自闭症患病率的增加,一般并不认为是,或者说不主要是因为生活方式或环境的变化,更主要跟人们对该类障碍重视程度提高,和对该障碍知晓度的提升有关。也就是说,无论专业人士,还是普通老百姓,发现自闭症的能力在近年来都有较大幅度的提高,这才是我们看到孤独症越来越来多的主要原因。
也正因为这个原因,目前该病在发达国家的患病率提升速度趋缓,说明发达国家对这种病的意识程度已经近乎完善了。
目前我们国家的患病率是怎样的?
我们国家先后有局部地区的流行病学调查和部分全国的抽样调查,这些流行病学调查的数据显示,自闭症患病率要低于发达国家水平,但这很可能跟我们对自闭症的认识和发现、诊断水平仍有待提高有关。即便如此,自闭症相关的临床专业人员们估计认为,我们国家儿童人群自闭症患病率也应该在1%左右。
关于自闭症的发病原因,目前有权威的科学论断吗?
自闭症的病因目前仍不十分明朗,但越来越多的证据表明它和先天脑发育异常以及与脑发育相关的基因突变有关联。科学家们经过几十年努力,到目前可解释大约1/5~1/3的自闭症可能和单个基因突变有关,但仍然有2/3可能是多基因或者基因与环境相互作用的结果。
1943年最早发现自闭症的医生Kanner,将自闭症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,自闭症患者的家庭是否真的存在一些相似性?
自闭症是先天性的脑发育障碍,与后天抚养环境和父母学历、人格并无必然关联。拥有自闭症儿童的家庭,都经历了很大的痛苦,但这些更是自闭症的结果而非原因。虽然自闭症的成因与父母学历、人格特点、后天抚养环境没有直接关联,但自闭症儿童的康复和教育、他们的生活质量和预后与家长的学习和用心辅导关系重大。
自闭症患者通常会有哪些表现,会对孩子造成怎样的影响?
如果孩子患了自闭症,会出现很多表现,最为明显的就是在沟通和交际上,他们对外界事物不感兴趣、不愿与人交往,兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板、言语发育迟缓等,自闭症通常对孩子各方面都会造成影响,例如对智力的影响,学习困难、还会使孩子产生自卑心理、封闭心理和逆反心理等等,不能融入社会和不善交际这在孩子未来人生发展道路上也会产生极大的障碍。
当孩子出现哪些表现时,家长就应引起重视?以及孩子情况什么样,家长应该尽快带孩子去找医生检查呢?
有很多相关的筛查量表可以用,针对小龄或婴幼儿,常用的包括M-CHAT量表等,例如在这个量表中,父母需要回答23道问题,这些题目包括:
您的孩子喜欢被您放在膝盖上做摇摆、蹦跳之类的事情吗?
您的孩子对其他孩子有兴趣吗?
您的孩子会假装做事吗?如:打电话或照顾洋娃娃,或者假装其他别的事情?
您的孩子曾用食指指着东西,要求要某样东西吗?
您的孩子曾经看起来像对噪音特别敏感吗?
您的孩子会看您正在看的东西吗?
您的孩子碰到不熟悉的事物时会看着您的脸,看看您的反应吗?
每道题的对应分值都有所不同,父母可以根据孩子的情况进行打分,如果评分认为存在自闭症或其他发育障碍的风险,或者情况比较严重的话,一定要及时带孩子去专业的儿童精神科找医生帮助检查,及早干预。
患有自闭症的孩子大概几岁时可以诊断出来?是否可能存在误诊的情况?
尽管现在有一些科学文献提出通过技术手段在早期有能够诊断自闭症的可能性,但这些都还仅仅局限在可能性和展望的阶段,离临床实践的普遍开展还有很长的路要走。在此之前,诊断主要还依靠有经验的临床医生根据患儿的行为表现,以及向父母或者知情人询问孩子相关的生长发育历史来综合判断。该判断的准确性与孩子的典型性、严重程度、临床医生自身的经验和诊断水平是相关的。一般来说,孩子在两岁以后,诊断的稳定性会比较高。
目前对于自闭症最主流的治疗方式是什么?
目前最主流的和循证依据最充分的,是以应用行为分析科学原理为支撑的行为训练途径和技术,以及以行为原理为指导开发的一系列教学技术和方法。有需要的家长,可以参考美国国家自闭症中心在2009年和2015年发布的“国家标准项目”。
在部分以自闭症为题材的电影里,或者有些媒体的报道中,患有自闭症的孩子被描述成“来自星星的孩子”,他们或多或少都拥有某些特殊才能,比如绘画或者记忆方面非常出众,这种现象在现实中普遍吗?
自闭症儿童中的确有少数拥有在某个领域的天分或者特殊能力,但这不代表大多数自闭症儿童。所有自闭症儿童在面临现实世界和社会时,都存在极大的适应性挑战和困难,大多数儿童相较于同龄儿童,缺乏正常群体的融入机会和学习机会,即使少数进入正常群体生活和学习的自闭症儿童,在社会适应上也缺乏必要的针对性的技术支持。
而且相对于大多数正常儿童,自闭症儿童有更高的从小学、初中和高中阶段肄业或辍学的比例,能上大学或研究生的孤独症儿童,目前还仅仅是个案。
如果家里有一个不幸患有自闭症的孩子,一个客观且正确的心态是,家长应该尽量帮助孩子康复,积极干预,使其更加顺应这个社会呢,还是帮助他们发挥自己最大的潜能,做他自己呢?
这两者都非常重要。在重视基础的生活和生存技能培养的基础之上,尽量做到扬长补短,同时,我也曾给自闭症儿童的家长们提出了五条基本干预方面的建议:
1、重视基础的生活能力,懂得衣食住行会做家务。这是立世之本,基础不牢,地动山摇!
2、重视基础的遵守最基本的社会规则的意识与能力。这是处世之本。规矩不立,鸡犬不宁!
3、要扬长避短而不是抑长补短。人生太短暂,孩子太挑战,要用有限的时间争取最大的收益。而不是花大量时间做收效甚微的事情。不能回避的短板,要在扬长的前提下有取有舍地补救。
4、积久以专,以专立久。用十年二十年的功夫培养出孩子至少一项能用可用的专长,再以此或更多专长供养孩子几十年。
5、为孩子创造接纳的社会环境与氛围是家长一生的功课,它和培养孩子能力是一样重要的,但家长做此功课的意识与能力不如培养孩子能力那样充分。
如果身边有患自闭症的人,我们应该如何跟他们相处,给他们一个怎样的环境呢?
我想说的就是:认识、了解、包容、接纳、帮助。
花点时间了解自闭症,了解他们如何与我们不同,了解他们的诉求和他们的亲友们的诉求,了解是接纳的基础,接纳是同理心的源泉。我们越多了解这些特质上不同的同胞,越是愿意帮助他们,甚至愿意改变自己。
孤独症可能不孤独,你要尊重他多一些,侵扰他少一些;孤独症可能很孤独,你要了解他多一点,疏离他少一点。孤独症孤独不孤独,我们不知道。但我知道,我们可以让他感到孤独,也可以让他感到不孤独。
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