8岁女孩皮肤一就烂
苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，这名女童患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，所以又被称为“蝴蝶宝宝”。
“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让金金受尽了折磨，但在妈妈的细心陪伴下，金金还是忍痛坚持每天上学。
蝴蝶宝宝是什么病
大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病，是由基因缺陷导致的，可以在出生后或婴幼儿就开始发病，发病率不到万分之一。
这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，就会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈。
目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症，另外需要加强护理，婴幼儿可以少量多次喂奶，动作轻柔，涂防止摩擦的润肤油，穿柔软宽松的衣服，用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等，就需要专业的护理治疗了。
蝴蝶宝宝病有什么偏方吗
据了解，目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染，重要的是家人的细心护理。刘伟表示，很多家庭生活困难，患儿生活又不能自理，所以得不到很好的护理。此外，患儿家人的心理健康也需要格外关注。
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